Bonsoir,
A tous ceux que mes états d'âmes n'intéressent pas : passez votre chemin. Je n'attends pas de compassion, je ne veux pas non plus de commentaires négatifs, ils seront supprimés car je ne cherche pas à ouvrir un débat, j'ai juste besoin d'extérioriser un peu ce que je garde généralement pour moi.
Cet article fait écho à celui de Stéphanie. Elle parle de maltraitance médicale. Je n'ai rien vécu d'aussi violent qu'elle, mais lire son expérience a provoqué chez moi le besoin de donner une suite à mon article "Invisible", ou je vous ai raconté l'incompréhension des proches ou moins proches face à un handicap sans manifestation visible.
Stéphanie parle de la douleur. La douleur, je connais bien. Je vis avec depuis bientôt 4 ans. Au début, ma rhumato de l'époque (adorable, douce, compréhensive et tout ce qu'on espère d'un médecin, et c'est là que mon expérience diffère de celle de Stéphanie), après avoir diagnostiqué cette fichue maladie qu'est la polyarthrite rhumatoïde, me propose un antidouleur, que j'ai vite arrêté car il me shootait mais ne me soulageait en rien. Puis me rassure : "on va ajuster votre dosage (celui du traitement de fond), vous verrez, ça ira mieux". Certes, ça va mieux, les poussées sont moins intenses, moins fréquentes. En cas de douleur intense, j'ai des anti-inflammatoires pour calmer la poussée et... du paracétamol. LOL!
Et puis, avec mon mari, nous décidons d'avoir un deuxième enfant. J'arrête mon traitement, qui est incompatible avec la grossesse. Je tombe enceinte en avril 2016. Et là : je respire! La grossesse et ses hormones "étouffent" la PR et JE N'AI PLUS MAL!!!! Plus mal du tout. Puis j'accouche. Et la PR revient. Je reprends mon traitement, avec une nouvelle rhumato (changement de région oblige) tout aussi gentille que la première. Mais même avec un traitement adapté, un dosage ajusté, une gestion des poussées qui se fait de plus en plus facilement, je ne retrouve pas cette sensation que j'ai eu durant la grossesse. Et c'est une remarque de mon mari qui me fait mettre le doigt sur le problème. Il est allé chez le médecin pour une tendinite à l'épaule. Traitement classique : anti-inflammatoires. Et deux jours après, il me dit "c'est bizarre, j'ai pas vraiment mal, mais c'est comme si j'étais rouillé, j'arrive pas à bouger comme je veux" et là, j'ai un une révélation et la réponse est sortie toute seule : bienvenue dans mon monde. Même quand je n'ai "pas mal", j'ai les doigts "rouillé", je suis perpétuellement gênée. En fait, même quand je n'ai "pas mal", j'ai mal. Une douleur sourde, lancinante, pas agressive, mais permanente. Alors je serre les dents. Littéralement. C'est l'ostéopathe qui me l'a fait remarquer. Je lui ai dit que j'avais mal à la mâchoire, et en essayant d'y remédier, elle me dit "c'est normal, vous serrez les dents". A cause de la douleur...
Depuis qu'elle me l'a dit je fais attention. Je me rends compte quand je serre les dents et du coup je m'oblige à les desserrer. J'ai aussi trouvé deux "parades" relatives à ma douleur. La première, c'est Sylou29 qui me l'a donnée il y a quelques temps, lors d'un échange de mails : une mixture d'huile à l'arnica et d'huile essentielle de gaulthérie à appliquer en massage qui est autant, voire plus efficace que les anti-inflammatoires. La deuxième, c'est le sport. Je ne l'explique pas, mais depuis que j'ai repris le sport en septembre, j'ai moins mal, ou tout du moins, je gère mieux la douleur. J'ai appris récemment que certains médecins prescrivent du sport et que les effets sont de plus en plus reconnus (la preuve, la dernière "pub" de l'Assurance Maladie pour le mouvement contre le mal de dos).
Tout ça ne fait qu'atténuer la douleur. Mais c'est toujours ça de pris. En attendant, et pour revenir à l'article de Stéphanie, avoir des médecins, généralistes et spécialistes, qui écoutent est indispensable. Son expérience est horrible et j'ai de la chance d'être toujours tombée sur des praticiens adorables. Mais le problème c'est que, aussi gentils soient-il, ils ne vivent pas ma douleur, et ne peuvent qu'essayer d'imaginer.
Si vous êtes arrivés au bout de cet article, j'espère ne pas vous avoir ennuyés...
Bonne soirée
