jeudi 4 mai 2017

Invisible



  Il y a longtemps que je n'ai pas digressé sur ce blog... 

  Le handicap est un sujet qui n'est pas abordé dans la campagne présidentielle. Ils préfèrent s'enguirlander à la télé plutôt que de se pencher sur un sujet qui concerne beaucoup plus de gens qu'il n'y paraît.

  Comme la plupart des gens, avant, quand on me parlait de handicap, je pensais fauteuil roulant, cécité, surdité, trisomie. Mais ça, c'était avant. Avant qu'on me diagnostique de l'arthrite à 26 ans. Souvent j'entends "Mais tu n'es pas un peu jeune pour ça?"

 Non, je ne suis pas un peu jeune. La polyarthrite rhumatoïde peut toucher n'importe qui (elle touche environ 200 000 personnes en France, surtout des femmes), ce n'est pas du à l'âge, c'est une maladie auto-immune, c'est le corps qui s'attaque aux articulations, comme ça, sans raison. En tout cas, sans raison connue. Mais là n'est pas le sujet.

  Le sujet est dans le titre. La plupart des handicaps, qu'ils soient physiques ou mentaux, ne sont pas visibles. Et c'est là le problème : "tu n'es pas en fauteuil, tu entends et tu vois, ton cerveau s'est développé normalement, tu n'es pas handicapée". Certes, je peux me déplacer, voir, entendre, réfléchir. Mais il y a des jours où mes doigts sont tellement douloureux que je peux à peine tenir ma fourchette pour manger. Je ne peux plus ouvrir une bouteille d'eau qui n'a jamais été ouverte sans aide. Ça me réveille la nuit. Avant la pluie, c'est parfois tellement intense que ça lance jusque dans les épaules (je n'y croyais pas non plus, avant. Mais je vous jure que la météo joue sur les rhumatismes). La douleur est le premier symptôme de la PR. Le deuxième découle du premier : c'est la fatigue. Et la fatigue, cela entraîne de l'irritabilité. Le problème, c'est que ce sont les deux seuls symptômes. Donc, les poussées de PR sont invisibles.

  Ne vous méprenez pas : j'ai tout à fait conscience que ma maladie n'est pas "grave" au sens premier. Elle ne m'empêche (presque) pas de vivre normalement. Mais elle est là et la seule chose qui en atteste de manière visuelle, c'est une minuscule tache sur une IRM (tellement petite que le radiologue ne l'a pas vue, c'est la rhumatologue, plus habituée, qui l'a remarquée) et un chiffre anormalement élevé sur une analyse de sang. 

  Il existe d'autres maladies handicapantes qui ne se manifestent pas de manière visible, je vous parle de mon cas parce que je le connais. Entendre "arrête ton cinéma" quand j'ai l'impression qu'on me broie les mains, c'est aussi fatigant que la douleur. 

  La Maison Départementale du Handicap a reconnu mon statut en septembre dernier. Je ne peux plus exercer mon métier de laborantine, je dois trouver autre chose de plus adapté à mes contraintes physiques. Mais le commun des mortels ne voit rien.

  Si vous lisez ceci (et que je ne vous ai pas soûlé au bout de trois lignes), pensez-y quand quelqu'un vous dit qu'il a mal quelque part, même s'il n'a rien au premier abord. 



    Bien à vous...


PS : vous trouverez des informations sur la PR sur le site de l'Assurance Maladie et sur ce site dédié.



4 commentaires:

  1. Il n'y a rien de soulant dans ton billet, ne t'en excuses pas. C'est bien écrit, touchant et ça fait réfléchir. Gros bisous <3

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  2. J'imagine à quel point cela impacte ta vie quotidienne ! Et le regard des autres, de ceux qui ne comprennent pas, est triste.
    Plein de courage à toi pour ta reconversion et bravo pour cet article !

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  3. Il y a beaucoup de handicaps invisibles pour les autres...En parler c'est non seulement indispensable mais aussi utile à tous!!!Le vivre avec est difficile mais c'est un combat avec une Victoire de tous les jours sur soi même.Gros bisous.

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